기타클래스 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”

기타클래스 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
일본 소프트뱅크그룹이 경영난에 빠진 미국 반도체 기업 인텔에 20억달러를 투자하기로 했다. 도널드 트럼프 미 행정부의 인텔 지분 10% 취득설이 나오는 가운데 소프트뱅크가 ‘인텔 살리기’ 지원사격에 나선 것으로 풀이된다.
인텔은 18일(현지시간) 소프트뱅크가 인텔 주식 약 8700만주를 주당 23달러에 매입하기로 했다고 밝혔다. 총액은 20억달러로 한화로 약 2조7000억원에 달한다. 소프트뱅크는 인텔 지분 약 2%를 확보해 6번째 대주주가 됐다고 로이터통신은 전했다.
소프트뱅크의 이번 투자는 인텔 부활을 추진 중인 트럼프 행정부의 움직임에 보조를 맞추기 위한 것으로 해석된다. 소프트뱅크는 지난해 12월 향후 4년간 미국의 인공지능(AI) 기술 관련 인프라에 1000억달러(약 140조원)를 투자하겠다고 약속한 바 있다.
이날 트럼프 행정부가 인텔의 지분 10% 취득을 검토 중이라는 보도도 나왔다.
블룸버그통신은 미 연방정부가 반도체법에 따라 인텔에 제공하기로 한 보조금(약 109억달러)의 일부 또는 전부를 지분 투자 형태로 전환하는 방안을 검토하고 있다며, 해당 조치가 실행될 경우 미 정부가 인텔의 최대주주가 될 수 있다고 전했다.
다만 구체적인 지분 규모나 행정부가 실제 계획을 실행할지는 여전히 유동적이라고 통신은 덧붙였다.
미국을 중심으로 반도체 공급망을 재편하려는 트럼프 행정부는 인텔 부활에 공을 들이고 있다. 인텔은 반도체 설계부터 생산까지 할 수 있는 미국 유일의 종합반도체업체(IDM)이다. 한때 ‘반도체 제왕’으로 불렸던 인텔의 위상은 스마트폰·AI 시대에 적응하지 못하며 크게 추락한 상태다. 지난해 1만5000명 감원에 이어 올해 2만명을 추가 감축하는 등 고강도 구조조정을 벌이고 있다.
한편 소프트뱅크의 인텔 투자 및 미 정부의 인텔 지분 인수 검토 소식이 전해지면서 국내 반도체 업계에 미칠 영향에도 눈길이 쏠린다. 한 업체 관계자는 “인텔이 잃어버린 기술 경쟁력을 당장 회복하긴 어려울 것”이라면서도 “장기적으로는 기술력을 키울 총알을 확보했다고 볼 수 있다”고 말했다.
지난 18일 오전 11시 18분쯤 경북 경주시 성건동의 한 주택 인테리어 공사 현장에서 50대 A씨가 추락해 중상을 입었다.
A씨는 약 5ｍ 높이에서 패널 작업을 하던 도중 떨어져 머리를 크게 다쳐 병원으로 이송됐다. 당시 심정지 상태였던 A씨는 119 구조대의 응급처치를 받고 의식을 회복했다.
경찰은 공사 관계자 등을 상대로 정확한 사고 경위를 조사하고 있다.

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