의정부성범죄전문변호사 이 대통령 “희귀질환, 소수란 이유로 배제 안 돼” 지원책 약속
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작성자 행복인 작성일25-12-25 04:07 조회0회 댓글0건첨부파일
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이재명 대통령은 24일 희귀질환 환자들을 만나 “소수라는 이유로 배제되면 안 된다”며 지원책 마련을 약속했다. 이 대통령은 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 희귀질환자의 본인부담률을 인하하는 방안 등 희귀질환 환자·가족들의 건의를 들었다.
이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 ‘희귀질환 환우 및 가족들과의 소통행사’에 참석해 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라며 이같이 밝혔다.
이 대통령은 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것”이라고 말했다. 이어 “(희귀질환 환자 수가) 극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임지는 것이 과도한 지원이 아니냐는 반론도 있다”며 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 했다.
이 대통령은 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단 지원, 복지 지원 등에 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다”며 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다”고 약속했다.
행사에는 희귀질환 환자와 가족 30여명이 참석했다. 유아차에 어린 환자를 태우고 자리한 부모들도 있었다. 환자·가족들은 이어진 간담회에서 희귀·중증·난치 질환자의 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등의 건의를 했다고 김남준 대통령실 대변인이 이날 오후 청와대 춘추관 브리핑에서 밝혔다.
희귀·난치 질환 부담 완화는 이재명 정부가 지난 9월 발표한 국정과제에도 포함됐다. 정부는 건강보험 산정 특례 질환을 확대해 본인부담률을 인하하고 의료비 지원 사업의 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하는 내용을 담은 치료비 부담 완화 방안을 제시했다.
이 대통령과 김혜경 여사는 환자 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯해 다양한 선물을 전달했다. 이후 환자 한 명 한 명의 이름을 부르며 인사하고 하이파이브로 격려했다고 김 대변인은 전했다. 이 대통령은 의료진을 향해서도 “희귀질환 환자들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각한다. 헌신에 감사를 드린다”고 격려했다.
장동혁 국민의힘 대표(사진)가 24시간 무제한토론(필리버스터)으로 내부 결속을 다진 이후 당내 시선은 장 대표의 다음 행보에 쏠리고 있다. 한동훈 전 대표를 겨냥한 당원 게시판 징계 문제를 어떻게 끝맺을지가 당 운영의 중대 분수령이 될 것이라는 관측이 나온다.
한 국민의힘 재선 의원은 24일 통화에서 “장 대표가 필리버스터로 당내 리더십 위기 상황을 돌파했고 극우 지지층을 결집하는 ‘일타쌍피’를 했다”며 “내란전담재판부의 위헌성을 알리겠다는 대국민 메시지 효과는 미지수”라고 말했다. 장 대표의 24시간 필리버스터는 당내 주도권을 확보하기 위한 내부 정치에 초점이 맞춰진 행보라는 분석이다.
지난 3일 12·3 불법계엄 사과를 거부한 이후 일었던 장 대표에 대한 반발 움직임은 24시간 필리버스터 이후 소강 상태에 접어든 분위기다. 다만 내년 6·3 지방선거를 앞두고 있는 만큼 장 대표의 향후 기조에 따라 반발 기류가 언제든 고개를 들 수 있다는 전망이 나온다. 다른 재선 의원은 “장 대표가 당을 쇄신하며 믿고 따라와달라고 한다면 탄력을 받겠지만, 그렇지 않다면 ‘필리버스터 하느라 애썼다’ 정도 이상은 없을 것”이라고 했다.
특히 한 전 대표를 겨냥한 당원 게시판 문제를 어떻게 매듭지을지가 향후 당 운영의 분수령이 될 것으로 보인다. 당무감사위원회에서 한 전 대표에 대한 중징계 권고 결정이 나온다면 계파 갈등이 커질 가능성이 높다. 한 전 대표는 지난 21일 지지자들과 토크콘서트를 열고 당 인사들과 송년회를 하는 등 활동 범위를 넓히고 있다. 한 전 대표는 최근 친윤석열(친윤)계 의원들과도 교류하는 것으로 알려졌다.
‘당심 70% 대 여론조사 30%’ 경선 룰에 대한 장 대표의 입장도 당 기조 변화를 평가할 시험대가 될 것으로 보인다. 장 대표는 26일 서울 도봉구에서 환경미화원 근무를 하고 29일 전남 무안, 30일 전북을 방문할 예정이다.
나이가 들수록 점점 닳아서 저절로 재생되지 않는 연골 조직에 줄기세포 기반 치료제가 어떻게 치료 효과를 보이는지 밝혀낸 연구 결과가 나왔다.
가톨릭중앙의료원 기초의학사업추진단 첨단세포치료사업단 주지현 교수와 가톨릭대 유도만능줄기세포 응용연구소 임예리 교수, 바이오기업 ㈜입셀 남유준·박나래 박사 공동 연구팀은 골관절염 치료용 차세대 세포치료제의 연골 재생 원리를 규명했다고 22일 밝혔다. 이 연구는 국제학술지 ‘사이언스 어드밴시즈(Science Advances)’에 게재됐다.
연골이 닳아 없어지면서 통증과 움직임의 불편을 유발하는 골관절염은 고령 인구가 증가하며 환자 수가 꾸준히 늘고 있는 대표적인 퇴행성 질환이다. 다만 기존 치료법은 주로 통증과 염증을 가라앉히는 데 초점이 맞춰져 있었고, 혈관이 없어 한 번 손상되면 스스로 회복되기 어려운 연골을 재생시키는 근본적인 치료법은 오랫동안 의료현장의 과제로 남아 있었다.
연구진은 치료 해법을 찾기 위해 필요에 따라 다양한 조직으로 분화할 수 있는 유도만능줄기세포에 주목했다. 이 줄기세포를 연골세포로 분화시킨 뒤 아주 작은 공 형태의 3차원 조직으로 만들어 관절 안에 주사로 집어넣는 ‘MIUChon’ 치료제를 개발했다. 흔히 ‘연골 스페로이드’라 불리는 이 세포치료제는 이전까지의 단순한 세포 주입 방식과 달리, 연골 조직의 구조를 유지한 상태로 손상된 연골에 전달되도록 만들어졌다.
치료제의 효과 검증을 위해 쥐와 토끼를 비롯해 사람의 관절 구조와 유사한 개(비글)와 미니피그 같은 실험동물을 대상으로 실험을 진행했다. 그 결과, 손상된 연골 부위의 두께와 부피가 증가하고, 연골이 닳아 생긴 결손 부위가 실제로 회복되는 양상이 확인됐다. 보행 분석에서도 관절 기능이 개선된 것으로 나타났다.
특히 영상 검사와 조직 분석에선 주입된 인간 유래 연골세포가 관절 내 손상 부위에 실제로 정착해 새로운 연골 기질을 만들어내는 과정이 관찰됐다. 작용 기전은 크게 두 가지 방식으로 나타났다. 먼저 주입된 연골 스페로이드가 손상 부위에 직접 붙어 새로운 연골 조직을 형성하는 직접 재생 작용이 일어났다. 이와 함께 연골세포가 성장인자와 항염증 신호 물질을 분비해 관절 안의 염증을 줄이고 연골이 다시 만들어지기 좋은 환경을 조성하는 간접 작용도 나타났다. 연구진은 이에 대해 세포치료제가 일시적인 효과를 내는 데 그치지 않고 연골 재생에 직접적으로 관여할 수 있음을 보여주는 것이라고 설명했다.
줄기세포를 활용했을 때 생길 수 있는 종양 발생 같은 부작용도 관찰되지 않아 안전성도 검증됐다고 연구진은 밝혔다. 주지현 교수는 “이번 연구는 연골세포치료제가 왜, 어떻게 효과를 내는지를 명확히 설명한 데 의미가 있다”며 “기초 연구에서 얻은 과학적 근거를 바탕으로 실제 환자 치료로 이어질 수 있는 가능성을 한 단계 끌어올린 결과”라고 말했다.
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